Nota del autor: Escribí esta crónica en setiembre. Las fotos son de Ruth Anastacio. Mi agradecimiento a todos los que participaron en ella.

Puño cerrado, nudillos hacia el frente, pulgar estirado: A

Dedos extendidos, palma hacia adelante, pulgar en 180 grados: B.

Dedos encorvados, pulgar hacia arriba a punto de rozar a los otros dedos: C.

Aún no se ha escrito el abecé de la lengua de señas y es posible que nadie tenga ese gesto. ¿Quién puede leer el manual de un idioma que necesita de varias palabras para explicar una sola letra? El alfabeto dactilológico universal, que se imprime en cartillas que caben en la palma de la mano, consta de 27 lecciones –una por cada letra– y una enseñanza: nadie aprende lo que no necesita.

Sólo así se entiende que en el mundo haya muy pocas personas que conozcan la lengua de señas y que sean capaces de comunicarse a través de ella. Parece un juego de niños, como los concursos infantiles de deletreo, y de hecho lo es, porque apenas sirve para transmitir aquellas palabras que no cuentan con una seña específica.

En el parque Bolívar, en el tradicional distrito limeño de Pueblo Libre, un grupo de niños, con sus padres, se han reunido en una mañana soleada de sábado para conmemorar la Semana Internacional del Sordo. Han venido marchando con pancartas, camisetas, disfraces, rostros pintados y un carro alegórico por avenidas donde los conductores les han tocado el claxon.

– ¡Estamos orgullosos de ser…!

– ¡…sordos!

– ¡Queremos que se respeten sus…!

– ¡…derechos!

– ¡Y que se reconozca su…!

– ¡…derechos!

– ¡Idioma! –corrige Carmen, la más entusiasta en una comitiva que marcha sin silbatos, platillos ni cacerolas, envuelta en una calma que sólo se rompe cuando esta mujer de unos cincuenta años arenga a sus compañeras de lucha.

– ¡Vamos! ¿Qué pasa? ¡Tienen que seguirme o me voy a quedar ronca!

Carmen tiene la voz gruesa, gastada por tantas marchas, protestas y vigilias en las que ha participado como vicepresidenta de la Asociación de Padres y Amigos de los

Sordos (APAS). Su rostro es como el de aquellas personas que han tenido que ir por la vida frunciendo el ceño para conseguir lo que les corresponde.

Como cuando la APAS protestó frente al colegio inclusivo Ludwig Van Beethoven, del Cercado de Lima con coros de lucha, velas y carteles pegados en la fachada de su local. En abril del 2010, el presidente Alan García inauguró este centro escolar para dar preferencia a los niños con discapacidad auditiva. Sólo que olvidó contratar suficientes intérpretes de la lengua de señas.

–Cuando diga “sus” es derechos, cuando diga “su” es idioma –las alecciona Carmen con tono marcial.

Su rostro contrasta con el de los niños que caminan libres por la pista despejada sin dejar de hacerse señas. Las madres sostienen carteles en color que dicen “los sordos no son sordomudos”, “los sordos queremos ser profesionales” y “mamá usa señas”. Con ligera descoordinación, y a media voz, corean las arengas que Carmen ha programado para ellas.

Pareciera que haber criado niños con discapacidad auditiva les ha quitado la costumbre de gritar. Porque, al contrario de lo que se cree, para hablarle a un sordo no hace falta alzar la voz. Basta con llamar su atención (tocarle el hombro o ponerse frente a él) y trazar en el aire la seña para pedirles, por ejemplo, que no se separen del grupo, que suban al escenario, que se sienten aquí.

En el parque Bolívar, el equipo del Programa para Sordos Señales acomoda las sillas de plástico, su bandera institucional en el estrado y enciende un micrófono. La estática perturba a los pocos oyentes que han asistido y quienes dentro de poco verán unas breves piezas teatrales montadas por los niños sólo con señas. Un intérprete oculto se encarga de oralizar cada gesto.

La voz en off nos cuenta a los oyentes sobre la dificultad de los sordos para recibir orientación en la calle, atención médica en los hospitales y educación en las escuelas. Inclusión social, de la que tanto se habla y de la que tan poco se gesticula. Al término de cada acto, el público sacude las manos como si les temblaran. La seña de aplauso no hace ruido pero hace aspaviento.

+++

En el clásico español entre Barcelona FC y el Real Madrid, jugado en abril de 2006, el popular Ronaldinho Gaúcho anotó de penal y dedicó su gol a Vanessa Islan, una niña sorda, haciendo el gesto de aplauso. Aquella vez, la televisión repitió hasta el hartazgo la jugada de su remate, pero sólo hasta un día después del partido se supo el significado de la seña de manos del brasileño que hace magia con los pies.

La lengua de señas puede ser un enigma capaz de dar la vuelta al mundo por ESPN y de dejar con la palabra en la boca a aquellos que escuchan algo sobre la sordera y no tienen nada qué decir, salvo una broma que, más que hacer referencia a la discapacidad auditiva, exhibe la ignorancia de quienes no quieren –pero sí pueden– oír.

–La gente no se interesa por los sordos si es que no conoce a alguien, o tiene un familiar con sordera –opina Francesca Gironda, una estudiante de turismo que quiso implementar un programa de viajes para quienes no pueden oír.

La sociedad, tan afecta a las clasificaciones, no ha podido etiquetar a los sordos con un ícono o un símbolo que permita reconocerlos. El bastón para los ancianos, la silla de ruedas para los inválidos y los lentes oscuros para los ciegos les ha dado a todos ellos una identidad que se corrobora cuando están en frente de nosotros.

Ronaldinho saludando a Vanessa Islan. Fuente: Difusord.

Los sordos, en cambio, son irreconocibles. Andan por ahí, inmunes a la bulla, pero afectos por las personas que los ignoran. Si la sordera tiene alguna incapacidad, es la de la gente que no es capaz de saber de esta condición aunque tenga a un sordo en sus narices. O que no es capaz de entender la lengua de señas. O de leer los labios.

Alejandro López ha aparecido un par de veces en televisión y nadie que lo haya visto leerle los labios a un entrenador que amenazó a un árbitro en un partido de fútbol, o que haya oído su interpretación de lo qué le decía Alberto Fujimori al ex jefe de Inteligencia del Ejército durante el juicio que afronta el dictador, sabe que él tiene sordera profunda.

Aprendió a leer los labios en el CPAL (Centro Peruano de Audición, Lenguaje y Aprendizaje), donde le ayudaron a comprender a sus profesores hablantes de un instituto empresarial y en la universidad donde ahora estudia la carrera de Administración de Empresas. Lo único que necesita es que le hablen de frente y vocalizando, lo mejor que se pueda, cada palabra.

–Al inicio de cada clase le explico esto a los profesores pero, después de unos días, algunos lo olvidan.

En CPAL, y su colegio asociado, el Fernando Wiese Eslava, lo ayudaron a comprender las normas de la lengua. Hasta aquí llegan niños y bebés con discapacidad auditiva a los que se les enseña a escuchar y a hablar, en aulas acústicas, utilizando un método que se apoya en el uso de implantes y audífonos, con el acompañamiento de los padres.

El día en que Grimaneza Wiese y Rodolfo Neuhaus descubrieron que su hijo Rodolfo, de dos años, no podía escuchar el estruendo de una escopeta disparada bajo techo, le dieron otro sentido a esa dificultad convirtiéndola en CPAL, un centro de prevención, diagnóstico, estimulación y tratamiento de la sordera que tiene más de 50 años rehabilitando a personas con hipoacusia.

"Si la sordera tiene alguna incapacidad, es la de la gente que no es capaz de saber de esta condición aunque tenga a un sordo en sus narices. O que no es capaz de entender la lengua de señas. O de leer los labios".

Los padres de Alejandro viajaron de la provincia de Ilo, en la costa sur, a Lima, cuando él tenía poco tiempo de nacido para que siguiera tratamiento. Mudaron de vida, de casa y de trabajo, viajaron a varios países y visitaron varias escuelas. Flor, la madre, habló con sus profesores, compañeros y terapeutas, aprendió los métodos de enseñanza y una valiosa lección. Un hijo le da sentido a la vida.

+++

–Si crees que es difícil entender algo en alemán, prueba tapándote los oídos –propone Judith Santillana.

Judith es joven, vigorosa y tiene una voz que los chicos sordos presumen que es muy fuerte. Cuando se lo han preguntado, ella les ha confirmado su sospecha. Judith conoce la lengua de señas, tiene una voz que retumba y no sabe hablar inglés. A pesar de ello, puede comunicarse con un sordo de un país angloparlante y entenderle sin necesidad de un diccionario.

La lengua de señas le ha dado otro sentido a su vida desde que decidiera centrar sus estudios de educación especial en chicos discapacidad auditiva. Enseñarles, aprender de ellos, compartir sus deseos y frustraciones son experiencias que brotan en sus gestos cuando recuerda sus 10 años de voluntaria.

Para ella, la dificultad que tienen los sordos no responde sólo a que no puedan usar los oídos, sino a que tienen que entender un idioma que no es natural para ellos. En el Programa para Sordos Señales, que ella dirige, tienen intérpretes que asisten al colegio no escolarizado San Antonio, del distrito de Jesús María, acompañando a niños sordos en el dictado de las materias, además de brindarles clases de refuerzo.

A unas cuadras de ahí, en dos pequeñas aulas acondicionadas en una casona antigua, el ruido de los muebles, los golpes de las manos en las carpetas y las sillas que se arrastran es lo poco que se puede escuchar durante clase. Niños de distintos colegios de Lima llegan hasta aquí para compartir lecciones con chicos con los que tendrán mucho de qué platicar.

Judith Santillana en el centro de la foto, vestida de rojo.

–La misión de los intérpretes es servirle de oídos a los chicos sordos en clase. Si el profesor dice algo, el intérprete debe traducirlo con los mismos términos. Si sus compañeros dicen algo, igual. No hacerlo sería ocultarles información.

El código de ética de los intérpretes de sordos tiene varios puntos pero el principal es “traducir todo tal cual lo escuché”. Muchos profesores esperan que el intérprete se encargue de enseñar la lección a los niños sordos y se dirigen a ellos dándoles órdenes. El intérprete se comporta como un simple megáfono: sólo reproducirá su voz.

–Para el intérprete, su jefe es el mensaje –resume Judith, quien no cree que la solución sea poner intérpretes en los colegios porque la forma de aprender de un sordo es distinta a la de un oyente–. Tienen otra gramática.

Incluso entre sordos el aprendizaje es distinto. Los sordos de nacimiento son distintos de aquellos que perdieron la audición cuando ya conocían el lenguaje. Los primeros carecen de un idioma de referencia que les permita acceder al conocimiento. Es como si Macondo, la ciudad maravillosa de Gabriel García Márquez, fuera su patria: deben nombrar todo lo que conocen con una seña nueva.

–He viajado a distintas provincias del Perú y cada sordo adapta la lengua de señas a su idiosincrasia.

En Cusco, Judith comprobó que hay un motivo más para que los lugareños celebren el turismo. Cansada de buscar a sordos en la ciudad de los Incas, decidió sentarse en la plaza a contemplar la caída del dios sol. Con el atardecer cayeron también norteamericanos que se comunicaban con los cusqueños mediante señas. La espera había terminado.

El ameslán, el lenguaje de señas norteamericano –o la variante que “hablen” los turistas con los sordos cusqueños–, llegó antes que los viajeros del país de Thomas Gallaudet, el pionero en la enseñanza de sordos y en cuyo nombre se creó la única universidad para sordos del mundo. Los misioneros que llegaron a la sierra y selva predicando la palabra de Dios, les dejaron también el cristianismo en señas. Un lindo gesto.

+++

Alejandro tiene dedos gruesos como de basquetbolista, estatura idónea para el vóley y una contextura privilegiada para dar pleito en una cancha de fulbito, ese deporte que juegan los amigos en el Perú en una losa de cemento, los fines de semana, antes de empezar a beber cerveza. Alejandro practica todos estos deportes, y otros más, con resultados favorables. Y también toma cerveza.

Su club, el Trébol, fundado en 1998 por dos ex alumnos del CPAL, está integrado por chicos con discapacidad auditiva que se reúnen en el bohemio distrito de Barranco pero para entrenar. En el 2003, su equipo viajó a Chile para competir en el torneo de la Organización de Jóvenes y Adultos Sordos de Iquique, donde fueron campeones.

El cabello largo y ondeado de Alejandro, que amarra en una trenza, recuerda al del Ronaldinho de las palmas oscilantes en el Camp Nou. Su aparato de escucha en el oído izquierdo apenas se ve, opacado por el brillo de la sonrisa del padre primerizo. Su bebé, Benjamín, tiene los ojos claros de la abuela Flor y las cejas ligeras de la mamá Francesca.

Cuando Alejandro y Francesca se conocieron en el 2009 no pararon de conversar. Al principio no se entendían mucho, pero ahora lo hacen con una facilidad que envidiarían otras parejas. Como muchas mujeres, ella termina hablando por él pero, a diferencia de la mayoría, parece recordar mejor lo que ha hecho Alejandro que él mismo.

"El código de ética de los intérpretes de sordos tiene varios puntos pero el principal es “traducir todo tal cual lo escuché. Muchos profesores esperan que el intérprete se encargue de enseñar la lección a los niños sordos y se dirigen a ellos dándoles órdenes. El intérprete se comporta como un simple megáfono: sólo reproducirá su voz".

Le recuerda los viajes que emprendió a Chile, donde ganó el torneo de fulbito, a Argentina para conocer cómo rehabilitan a las personas con discapacidad auditiva, y a Las Vegas, Estados Unidos, donde participó de una partida de póquer y de la Expo Deafth durante una semana en la que vio celulares, teléfonos y otros aparatos adaptados con videocámaras para hablar mediante señas.

–Allá el gobierno tiene programas de intérpretes y subsidia los audífonos, que son carísimos, y su mantenimiento. Alejandro tiene amigos sordos que se han quedado a vivir allá –dice Francesca, quien ha incorporado la teatralidad del gesto a su conversación.

A veces, cuenta ella, los amigos de El Trébol se reúnen en casa de Alejandro y ella debe estar muy atenta para seguir la conversación, aunque a veces no entienda todo lo que conversan. Aprender a hablar con señas ha sido para Francesca un reto que disfruta tanto como el gesto de sonreír. Cuando se enteraron del embarazo, no les preocupó que tuviera o no discapacidad auditiva. Un hijo le da sentido a la vida y Benjamín traía todos los sentidos intactos.

+++

Si Estados Unidos es el equivalente al paraíso para las personas con sordera, Martha’s Vineyard fue la tierra prometida. Esta isla, frente a la costa este de Massachusetts, fue conocida durante muchos años por albergar a la más grande comunidad de sordos norteamericanos, llegando a desarrollar su propia lengua de señas.

Se dice que los primeros en habitar estas tierras llevaron el gen de la hipoacusia a la isla a fines del siglo XV. Y aunque no se ha demostrado que la sordera sea hereditaria o congénita, en Martha’s Vineyard (o El Viñedo de Martha) esta característica se extendió muy rápido entre los habitantes. Se dice que uno de cada cuatro niños que nacía en la isla no podía oír.

La migración de muchos jóvenes que deseaban ser profesionales, y que tuvieron que luchar por este derecho (en el siglo XIX todavía se prohibía el lenguaje de señas en la educación universitaria) hizo que la isla se fuera deshabitando, convirtiéndose en tierras de reposo para presidentes, desde John F. Kennedy hasta Bill Clinton y Barack Obama en estos tiempos.

En el 2006, la Universidad de Gallaudet contaba con más de cuatro mil estudiantes inscritos en 40 carreras profesionales. Ese mismo año, la institución fundada en Washington, afrontó uno de los tantos conflictos que se le han presentado. Los estudiantes, en su mayoría sordos, no aceptaban la imposición de un rector que no fuera uno de ellos.

Finalmente, eligieron a Roberto Dávila, quien estuvo en el cargo hasta el 2009. Miguel Vivanco, corresponsal del diario El Comercio de Perú, estuvo en Gallaudet y cuenta la historia de este hijo de inmigrantes mexicanos. “A los ocho años una meningitis lo dejó sordo, pero gracias al apoyo de su madre, que lo impulsó a estudiar y mantener vivas las ganas de progresar, hoy es un ejemplo de fortaleza para sus estudiantes”.

El caso de Roberto y su madre es parecido al de Alejandro y Flor quien, junto a su esposo, no dejó de buscar cursos, escuelas, profesores y terapeutas que ayudaran a su hijo desde que descubriera que el parto de emergencia que tuvo le había afectado el oído a su bebé. A medida que fue creciendo, Flor le enseñó dos cosas a su primogénito: que no sienta pena por su condición y que no dejara que nadie sienta pena por él.

–La gente no se interesa por los sordos si es que no conoce a alguien, o tiene un familiar con sordera –dice Francesca Gironda.

Alexander Graham Bell tuvo una madre sorda y se casó con Mabel, una mujer con sordera con la que tuvo dos hijas. Desde muy joven, el científico experimentó con el sonido y la electricidad; y antes de patentar el invento de Antonio Meucci, el teletrófono (o teléfono), se dedicó a sistematizar un plan de formación para el lenguaje de señas.

Curiosamente, el hombre que fundó la primera compañía de teléfonos, el invento que ha servido para la comunicación mundial de los oyentes, y que investigó y convivió en casa con la sordera (su padre le enseñó un lenguaje de señas que llamó “Sistema del discurso visible”), es recordado por marginarlos, luego de que escribiera un tratado en el que sugería que estos no debían casarse entre sí para no tener hijos sordos. Hay gestos y gestos.

Hoy, en el siglo XXI, los teléfonos de Bell se han convertido en celulares que cuentan con mensajes de texto que son de mucha utilidad para los no oyentes. Y aunque en el Perú aún no hay compañías que cambien minutos libres por SMS extra, los smartphones ya están haciendo maravillas por los hipoacústicos.

"...el hombre que fundó la primera compañía de teléfonos, el invento que ha servido para la comunicación mundial de los oyentes, y que investigó y convivió en casa con la sordera (su padre le enseñó un lenguaje de señas que llamó “Sistema del discurso visible”), es recordado por marginarlos..."

Alejandro recuerda que fue gracias a su celular que pudo obtener la licencia de conducir que un Estado intransigente le negaba. La anécdota es graciosa y casi inverosímil. Él se presentó con tres amigos sordos a pasar el examen médico de manejo. Sus compañeros fueron rechazados, pese a aprobar la evaluación sicológica y de la vista.

Cuando le tocó el turno a Alejandro sus amigos ya le habían explicado la mecánica de las preguntas del examen auditivo. Ingresó en el consultorio, tomó asiento frente al doctor y, en lugar de ensayar los argumentos que había utilizado ante la Defensoría del Pueblo, donde intentó que le ayudaran a obtener su licencia de conducir, decidió tomar un atajo.

–Entré y le pedí al doctor que hablara despacio. Me hizo preguntas tontas sobre si podía o no escuchar. Yo le dije que escuchaba perfectamente.

Luego Alejandro se inventó una carrera (por aquel entonces no estaba en la universidad), le dijo que su papá “estaba en el cielo” desde que tenía 15 años, y que su mamá (que no conoce esta historia) estaba muy enferma, por lo que él necesitaba manejar para llevarla al hospital. En medio del discurso lacrimoso, su celular vibró.

Era un mensaje de texto. Alejandro fingió que contestaba y conversaba con su mamá. El doctor le creyó. La última prueba fue un simple test para comprobar que podía escuchar. Alejandro leyó en los labios del doctor cada pregunta. Luego vino el examen escrito y el de manejo, en los que no hubo mayor dificultad. Sacó su licencia y, hasta el momento no ha tenido accidentes ni multas en una ciudad donde los que escuchan tocan el claxon hasta dejarte sordo.

+++

En el libro “Veo una voz”, el neurólogo Oliver Sacks señala que es imprescindible un cambio de imagen respecto a los sordos y de sí mismos, y toma una cita de María Jesús Serna, una joven sorda española con formación universitaria quien afirma que “en general los sordos no se sienten cómodos como tales. No tienen ni identidad sorda, ni orgullo como sordos”.

En el parque Bolívar, el personal de la Municipalidad de Pueblo Libre contempla a medias la obra de los niños de Señales. Están más preocupados por cuidar que nadie pise el verdísimo césped. Salidos de quién sabe dónde, un grupo de adolescentes atraviesa el parque a toda velocidad sin medir sus pisadas ni los decibeles de sus carcajadas.

Mientras tanto, los chicos de Señales muestran en escena a un sordo tratando de entender lo que ve en la televisión. En el Perú, sólo el canal estatal utiliza intérpretes de señas y únicamente durante en los noticieros. La demanda para que se incluya el lenguaje de señas en los dibujos animados y las películas infantiles aún no ha sido atendida, pese a que hace dos años se reconoció a la lengua de señas como idioma oficial de las personas con discapacidad auditiva.

–El 27 de noviembre del 2000 se promulgó la Ley General de la Persona con Discapacidad, pero en ella no se habla de la discapacidad auditiva específicamente. Ahora se cuenta con una ley, pero todavía no se reglamenta –explica Judith Santillana, con el reglamento amarillento en la mano y el gesto de resignación.

Ese mismo año 2000, la cadena de dibujos Cartoon Network empezó a subtitular su programación en España, ofreciendo 24 horas ininterrumpidas de dibujos como “El laboratorio de Dexter”, que trata de un niño genio atormentado por los caprichos de su hermana. En el Perú, los niños sordos no pueden entender al pequeño inventor de gafas y cabello naranja. Deben contentarse con leer en el cine las pocas películas infantiles que no han eliminado los subtítulos.

Al término de todas las puestas en escena, los chicos sordos se quitan las playeras negras que llevan en este mediodía caluroso y muestran camisetas blancas con frases alusivas al orgullo de ser sordos. O a no tener vergüenza de serlo, que no es igual. Se toman fotografías y sostienen una pancarta enorme. Judith, de polo rojo, se suma al grupo donde la mayoría eleva los dedos índice y meñique.

La mano cornuta, que en otro contexto es el gesto del diablo, en el lenguaje de señas es el reverso de nuestra simbología. El meñique representa la “i”, el yo en inglés. El índice extendido, con el pulgar hacia afuera, forman una “L”. En medio, el mismo meñique y el pulgar dejan ver una letra “Y” de fondo. Los tres juntos se leen ILY: I Love You.

Muchos chicos sordos crean una seña que los representa. En el parque de Miraflores, el distrito que se ha elegido para cerrar la Semana Internacional del Sordo, los chicos hacen los gestos de la canción “Mi Perú”: “Tengo el orgullo de ser peruano y soy feliz, de haber nacido en esta hermosa tierra del sol...”. A las doce del mediodía, la hora exacta del sol, los asistentes se abrazan celebrando el fin de estas actividades. En los rostros el sentido del gesto es elocuente.